Asutajad

JANNO PUUSEPP:

"Olen kogu oma elu maadelnud tsüstilise fibroosi ja depressiooniga ning maadlen edasi ... kuhu ma ikka pääsen. Selle elu jooksul olen näinud palju bürokraatiat ja võitlemist ametnike ning Exceli tabelitega selle nimel, et inimesed, kellele loodus pole andnud raudset tervist, saaksid inimväärselt elada. Paberi peal on kõik võrdsed, aga päris elus see enamasti nii ju pole ..."

INGRID ULST:

"Olen omastehooldajana tegutsemise seitsme aasta jooksul omandanud ja välja mõelnud erinevaid hooldusvõtteid, mida kasutada raske neuroloogilise diagnoosiga lähedase abistamiseks. Need hõlmavad nii hügieeni-, toitmise kui liikumisvõimetu inimese õige tõstmise võtteid. Kogemus on näidanud, et isegi väiksema keerukusega toimingute puhul on raske ja haruldase diagnoosiga lähedase kodusel hooldajal väga keeruline nõu ja abi leida. Seda eeskätt praktilistes asjades, aga aeg-ajalt ka administratiivsetes küsimustes.  Samuti häirib see, et riiklik rahastussüsteem ei ole absoluutselt vajaduspõhine ning üliraske diagnoosiga patsiendid ja nende kodused hooldajad oma spetsiifiliste vajadustega on süsteemi silmis  teisejärgulised. On terve hulk eluks (ja inimväärseks hoolduseks) vajalikke abivahendeid ja tarvikuid (nt tõstukid, sonditoit, aspiraatorid, sonditoitesüsteemid, füsioteraapia, massaz), mis tähendavad patsiendi ja tema lähedaste jaoks märkimisväärset väljaminekut, kuna riiklik süsteem neile ei laiene või siis on riikliku süsteemi pakutavad võimalused suures ebakõlas patsiendi vajadustega. Näiteks riiklik aastane toetus füsioteraapia teenuse katteks ei võimalda mingil juhul regulaarset füsioteraapiat patsiendile, kellel on diagnoosist tulenevalt tugevad lihasspasmid, mille puhul oleks see teenus hädavajalik. Just eelkirjeldatud põhjustel tekkis mõte luua koos Jannoga fond, mis aitaks natukenegi kaasa selliste probleemide leevendamiseks."